Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"

Республиканское отделение межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй!"

Встреча с министром здравоохранения Республики Бурятия Самбуевым Д.Н.

В рамках подготовки к республиканскому круглому столу по принятию предложений в дорожную карту для онкопациентов 20 апреля 2018 года прошла встреча Министра здравоохранения РБ Самбуева Д.Н. с членами РО Всероссийской Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» и РОО реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу».

В своем приветственном слове Председатель РОО «Я живу» Бадашкеева О.П. поблагодарила  Министра за неравнодушие к проблемам онкопациентов и готовность решать эти проблемы. Она отметила, что «онкология  сегодня – это одна из главных проблем не только для нашего здравоохранения, но и для всей нашей социальной сферы. Онкологические заболевания коренным образом меняют привычный образ жизни каждой семьи, где появляется онкопациент. Мы очень надеемся, что взаимодействие пациентских организаций с исполнительной властью в здравоохранении  позволит решить многие проблемы отрасли».

 Предварительно проект дорожной карты нами был направлен в Минздрав РБ и заместителю Председателя Правительства РБ по социальным вопросам Цыбикжапову В.Б.:

  1. Необходимо, чтобы в каждой ЦРБ был прием онколога.
  2.  Упростить процедуру выписки рецептов в сельской местности (по первому требованию).
  3. Необходимо широкое внедрение телемедицины  и современных методов диагностики и лечения онкобольных.
  4. Увеличить количество мест в паллиативной палате онкодиспансера (минимум 10 коек)
  5. Повысить качество и оперативность паллиативной помощи
  6. Построить  хоспис в РБ
  7. Создать систему реабилитационной помощи онкопациентам. В частности, рассмотреть вопрос реабилитации в условиях санаториев Байкалкурорта. Предварительная смета расходов: 70т. на одного больного. 10 человек в месяц, 120 человек в год. Бюджет в год составит 8400 т.р.
  8. В онкодиспансере:

- улучшить дорожную карту по приему пациентов дляврачей

- выработать четкий маршрут для пациента на всех этапах лечения

- переформатировать работу регистратуры (уделить внимание пациенту, подобрать удобное время приема, оказать содействие по размещению иногородних пациентов в хостелах, вызов такси и т.п.)

- ввести в штатное расписание диспансера ставку психолога и и организовать работу кабинета психологической помощи

- систематически проводить «Школу онкопациента»: для первичного больного, для родственников по уходу за больными на дому и др.

10. Переоборудовать палаты стационара с учетом комфортности для пациентов в соответствии со стандартами: кнопки вызова сестер, кондиционирование, санузлы  в палатах, удобные кровати, душевые, установить поручни в коридорах, душевых, туалетах, уменьшить количество мест в палатах и т.п.

11. Обеспечить полноценное, разнообразное и индивидуальное  питание в стационаре в соответствии со стандартами

12. Обеспечить преемственность  между ЛПУ и  диспансером.

13. Обучить врачей всех специализаций онкологии.

14. Разработать и ввести системы премирования врачей за раннее выявление  рака.

15. Регулярное повышение квалификации специалистов. Разработать программу по  обучению и стажировке лучших.

16. Организовать четко выстроенную скрининговую программу для работающего населения «Субботы здоровья» с выездом в предприятия. Диспансеризация с необходимым объемом исследований (маммография, маркеры, КТ для групп риска и т.п.)

17. Широкое информирование масс по профилактике онкозаболеваний, популяризации здорового образа жизни, повышению ответственности каждого человека за свое здоровье (акции, праздники, СМИ-проекты).

18. Всемирные дни борьбы с раком (4 и 15 февраля) должны быть большими и значимыми действиями: акции, благотворительные концерты и т.п.

19. Популяризация донорства.

Далее выступили пациенты, которые рассказали о проблемах, с которыми они столкнулись во время постановки диагноза, лечения и реабилитации. Они просили дополнить дорожную карту следующими пунктами:

  1. Улучшить положение дел в льготном обеспечении лекарств. На сегодняшний день не всегда, имея на руках льготный рецепт, можно своевременно получить необходимое лекарство.
  2. Имеет место длительное ожидание очереди на обследование при постановке диагноза. Было предложено  в экстренных случаях  проводить такое обследование в  условиях стационара. 
  3. Также была затронута тема профессионального выгорания персонала. Не секрет, что достаточно часто встречается грубое и хамское отношение персонала к больным. Онкологическая настороженность врачей очень низкая.
  4. Члены семей онкопациентов  рассказали Министру о том, что они испытывают трудности по уходу за онкобольным. Они нуждаются в специальных медицинских знаниях в этой области.  Было предложено проводить обучающие школы на базе онкодиспансера по различным вопросам.
  5. Есть большие проблемы с поиском специализированного питания для онкобольных. Было предложено организовать специализированную аптеку для онкобольных, которая решит  проблему питания и обеспечения лекарствами.
  6. Также была озвучена проблема отсутствия психологической поддержки первичным больным. Необходима профессиональная психологическая помощь первичным больным и членам семей онкобольных.
  7. Пациенты указали на то, что в помещении Онкодиспансера необходима комната отдыха. Многие пациенты при длительном ожидании своей очереди нуждаются в отдыхе. В диспансер приезжают пациенты из районов республики. Было бы хорошо, если бы в диспансере было место для приема пищи.
  8. Было принято во внимание и пожелание  онкопациентов-колясочников организовать доступную среду в онкодиспансере и также, проложить тротуар от автобусной остановки до здания онкодиспансера.
  9. Учитывая, что при онкозаболевании большое значение имеет питание пациента, было предложено организовать прием врача-диетолога.
  10. Необходимо принять меры по уменьшению очереди, чтобы попасть на прием к врачу.  Также многие отметили, что необходимо восстановить  диспансерный учет больных по опыту советского времени.
  11. Необходимо во всех отделениях, независимо от профиля,  иметь аптечку экстренной помощи (валидол, корвалол, глицин и т.п.), чтобы экстренно помочь больному, а не отсылать его к родственникам за этими лекарствами.
  12. Разместить в помещениях диспансера стенды с контактной информацией о  РОО «Я живу» и РО ВАО «Здравствуй!».
  13. Имеет место бытовая неорганизованность при поступлении на стационарное лечение. Пациенты ищут свободные кровати, подушки. Это недопустимо!
  14. Пациенты отметили, что при возникновении проблем со здоровьем не онкохарактера, сложно попасть в какой-либо стационар на лечение. Сразу отправляют в онкодиспансер. В онокдиспансер не принимают, потому что проблема не онкологическая.
  15. Мы не против платных услуг в мед.учреждениях. Но для онкобольных, и в т.ч. при реабилитации после лечения в онкодиспансере, они должны быть доступными. Для этой категории пациентов тарифы необходимо пересмотреть.

Подытоживая выступление пациентов, председатель РОО «Я живу»  Бадашкеева О.П. обратила внимание Министра на то, что в Бурятии не используется передовой опыт лечения рака других стран. Она рассказала, какие трудности существуют в этой сфере, и привела пример успешного лечения рака  методами иммунной терапии, в т.ч. метод «Онкопрогноз», разработанный томским НИИ онкологии.  Члены РОО «Я живу» успешно применяют этот метод, но, к сожалению, за счет собственных финансовых средств, т.к. этот метод не утвержден в российских медицинских стандартах.   

Далее выступил министр  здравоохранения РБ Самбуев Д.Н. Со многими озвученными проблемами он согласился и выразил готовность решать эти проблемы. «Главное, - сказал он, -  чтобы пациент и доктор были по одну сторону баррикад!»

Затем по конкретным вопросам работы Республиканского онкодиспансера выступил зам. гл. Юмов Е.Л. Он ответил и на индивидуальные вопросы присутствующих пациентов. Его выступление сопровождалось аплодисментами. Такое общение с одним из руководителей онкодиспансера за многие годы существования РОО «Я живу» было впервые.

Итог встречи – конкретные и конструктивные предложения в дорожную карту по обслуживанию онкопациентов в РБ, которые реально изменят положение дел в онкологии РБ.

Дату проведения круглого стола по принятию окончательного  варианта дорожной карты смотрите на нашем сайте.

Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"
г. Улан-Удэ     E-mail: yazhivyu@mail.ru     Телефон: 8(983) 420-25-24