Члены Правления РОО «Я живу» приняли участие в III Всероссийском конгрессе онкологических пациентов
24–25 октября 2018 года в Москве, в Общественной Палате РФ состоялся III Всероссийский конгресс онкологических пациентов. Его организаторы поставили цель: стимулировать диалог пациентского сообщества с представителями органов власти всех уровней и обеспечить участие пациентов в разработке мер государственной политики по борьбе с онкологическими заболеваниями. На конгрессе была проанализирована Национальная стратегия по борьбе с онкозаболеваниями на период до 2030 года и сформирована резолюция с предложением конкретных практических мер по улучшению системы оказания онкологической помощи населению страны. Резолюция была направлена Президенту России.
Конгресс организовали: Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», Российское общество клинической онкологии (RUSSCO) и Евразийская Федерация онкологов при поддержке Общественной палаты РФ и Представительства ВОЗ в России. Организаторы пригласили для участия в мероприятии представителей органов законодательной и исполнительной власти, Совета Федерации Федерального Собрания РФ, руководителей страховых компании и других структур.
24-25 октября 2018 года в г.Москва прошел III Всероссийский конгресс онкологических пациентов, организованный Межрегиональной общественной организацией Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!» (далее-Ассоциация) , Общероссийской общественной организацией «Российское общество клинической онкологии» RUSSCO и Евразийской федерацией онкологии.
Первый день начался с пленарного заседания, в котором участвовали представители государственных служб и учреждений: Обществсиная палата РФ, Государственная дума РФ, Совет Федерации, Главный внештатный онколог РФ.
Представитель Минздрава Минтруд России, Институт Герцена, ОМС, ФБ МСЭ, представители общественности: Ассоциация онкопациенгов. RUSSCO, Евразийская федерация онкологии, На мой взгляд основной целью заседания была возможность онкопапиентов получить ответы на свои вопросы, а в большинстве своем высказать свои претензии относительно качества медицинского обслуживания онкобольных. Чаше всего затрагивались вопросы дороговизны лечения, затянутости процедуры получения лекарств, отсутствия компетентности врачей, отсутствия необходимого оборудования в нескольких регионах России и т.д. Много вопросов было заданы представителям ОМС, поскольку у онкобольных возникают трудности относительпо того, какие услуги им могут быть предоставлены бесплатно, а какие не входят в полис омс.
После обеда функционировало несколько площадок: инновации в онкологии, детская онкология, рак молочной железы и онкогинекология. а также коротко о главном в онкологии. Площадка инновации в онкологии включила в себя несколько блоков лекций: диагностика, лечение, реабилитация и паллиатив.
Второй день конгресса начался с презентации платформы дистанционного мониторинга онкопациентов в постгоспитальный период. С этой темой выступила автор и руководигель проекта И.Г. Каргальская, данная платформа помогает отслеживать состояние пациента врачом дистанционно с помощью индивидуальных анкет, которые каждый день заполняет пациент, в программе содержится предупреждающий сигнал, который появляется в случае плохих показателей. Ирина Геннадьевна объяснила правила пользования программой, и также отметила важность подключения региональных пациентских организаций. Далее выступали психологи, с лекцией о специфике психологического консультирования оикопациентов: от теории к практике. где рассказали о благотворительном проекте поддержки онкобольных «О.П.О.Р.А» , который нацелен ни улучшение эмоционального состояния. учит справляться с тревогой и страхами. помогает сформировать мотивацию к прохождению лечения и т.д. Продолжили знакомить онкопациентами с их правами юристы Лисюткин В.А. и Иванова О.Б., которые также ответили на множество вопросов касательно юридических аспектов оказания помощи онкобольным.
Завершающим блоком стало обучение НКО. Где представители фонда «Нужна помощь» рассказали об основных принципах современного фандрайзинга, а также необходимую информацию о юридических и бухгалтерских тонкостях работы в нко, а также об отчетности,