Вот и наступил очередной день нашего рождения- рождения нашей организации «Я живу». Нам 7 июня исполнилось 4 года. И мы сегодня подводим итоги работы за последний отчётный год.
Год был очень насыщенным. Мы выросли, накопили неплохой опыт работы, нас стали узнавать и стали больше обращаться к нам. Наши дела стали более значимыми не только для нашей организации, но и для всего здравоохранения республики.
Работа проводится согласно годового и поквартальных планов и хочу доложить, что все запланированное в основном выполнено.
Главное- на сегодняшний день мы добились того, что приходит понимание как у медиков , так и наших пациентов: мы находимся по одну сторону бариккад, у нас одна цель: вместе победить болезнь. До некоторых пор, да и сегодня, мы продолжаем сталкиваться с поведением врачей, которые ведут себя по принципу «я начальник, ты-дурак». Такое поведение медиков часто провоцируем мы сами, т.к. ничего не знаем о своём заболевании, не знаем какие вопросы нужно задать в каждом конкретном случае врачу, как вести себя и т.д. Чтобы разговаривать на равных, нужны хотя бы первоначальные знания о твоём заболевании, полностью довериться врачам можно только тогда, когда в диалоге вы пришли к совместному решению о методе и способе лечения, которое вам назначено.
А для этого нам с вами нужно учиться. И мы учимся и учим. Пока это первоначальные шаги обучения, но наша задача совершенствовать обучение, получать знания, которые помогут лучше понимать врачей и их язык.
Допустим Вам назначают химиотерапию, которая для Вас показана по одному из многих существующих протоколов по показаниям. Для того, чтобы не лечиться в слепую вам нужно подготовить список вопросов, которые нужно задать врачу перед началом лечения. Примерный список (перечисляем):
- Какая схема химиотерапии (какой протокол) будет использоваться в моём случае?
- Какие препараты в неё входят?
- Сколько будет продолжаться каждый курс химиотерапии?
- Сколько всего мы планируем курсов?
- Как, когда и по каким критериям мы будем оценивать результаты химиотерапии?
- Когда должен состояться следующий визит и т.д.
И это нужно делать не только при онкологии. На сегодняшний день в век научно- технического прогресса есть много способов почерпнуть эти знания.
Да, это труд! Да, это не просто! Часто мы находим оправдания своему бездействию. Любая болезнь у кого- либо из членов семьи - это проблема всей семьи.
На сегодняшний день в нашей организации есть много семей, которые совместно участвуют в процессе лечения больного, и как, правило, результат обязательно сказывается. В одиночку не справиться с бедой!
Нашу организацию тоже можно назвать большой семьёй, которая создалась благодаря проблеме, на которую, до некоторых пор государство не особо обращало внимание. В нашей большой семье 60 человек онкопациентов и 57 чел. членов организации. Сейчас благодаря созданию пациентских организаций не равнодушных к этой проблеме. Ситуация борьбы с онкозаболеваниями в стране улучшается. Для того, чтобы грамотно работать с государством нам тоже нужно учиться и мы учимся.
На регулярной основе у нас работает школа здоровья. Занятия проводят наши замечательные врачи от бога Иванова Д.Б.- председатель РК профсоюза здравоохранения РБ, Дугарова Г.О.- член правления РОО «Я живу», врач-лаборант, иммунолог Республиканской детской клинической больницы, Баточирова К.Л.-бывший член правления, врач педиатр, который с первых дней существования организации возглавила комиссию по профилактике онкозаболеваний.
Создан клуб «Откровенный разговор», который работает на не регулярной основе, а по необходимости.
На постоянной основе работает клинический психолог Анонова С.И., которая проводит психологические тренинги, индивидуальную работу, целью которых является снятие эмоционального напряжения, стрессовых и депрессивных состояний, определение особенностей личности для возможности оказания эффективной психологической помощи. Помогает ей начинающий психолог Бадашкеева А.Б. и очень опытный психолог Хамаганова Алёна. Для этих же целей проводятся мастер-классы по рукоделию. Руководят этой работой две замечательные самобытные мастерицы Агнаева О.Д. и Молчанова Екатерина (Светозара), каждое воскресенье проводятся занятия по суставной гимнастике и кинезотерапии в «Кузнице здоровья»- эту возможность нам предоставила наш учредитель Вахрамеева М.Б.
Неоценимой является работа организации по пропаганде здорового образа жизни, профилактике онкозаболеваний и по раннему выявлению их. Нами выбран очень ценный формат работы пациентских организаций в партнёрстве с профессионалами. А это Городской центр медицинской профилактики недавно реорганизованный путём слияния с Республиканским центром профилактики, Городская больница №4, Горполиклиника №2 и другие медучреждения. Для того, чтобы эта информационно- просветительская работа была доступна не только для городских жителей с первых дней существования организации проводится работа по созданию районных отделений РОО «Я живу». В этот отчётный год охвачены районы республики Северобайкальский, Еравнинский, Баргузинский, Джидинский, Закаменский, Курумканский, Мухоршибирский, Тарбагатайский.
Начиная с 2016 года, мы участвуем в ежегодной республиканской выставке «Медицина. Здравоохранение», на которой мы рассказываем о работе нашей организации, о новинках в области лечения рака, которые мы изучаем и применяем, проводим анкетирование, тестирование (материал из отчёта Диановой). Анкетирование прошли 116 человек: женщин-92; мужчин-24 в возрасте от 20-82.
У нас сформированы бригады по проведению дней и ярмарок здоровья, участия в выставках. Руководит этой работой наш замечательный человек, Председатель профсоюзной организации Дианова Е.М.
В бригаде врач онколог Цыбендоржин Б.Б., психологи Анонова С.И., Бадашкеева А.Б. члены организации Дианова Е.М., Леонова С.С., Сагандыкова П.А., Андреева О.М., Дамбаева Н.,Танганов И.С.
Говоря о новинках лечения и профилактике мы подробно останавливаемся на 2-х очень результативных новых методах:
- Это пыльца сосны китайская, натуральный продукт питания
- Программа «Онкопрогноз», которая благодаря 4х стороннему договору с Томским НИИ онкологии, Омской клиникой иммунной патологии, городская больница №4, РОО «Я живу», позволяет нам лечиться и участвовать в клинических испытаниях этого метода. Надеемся, что наша работа позволит ускорить введение программы «Онкопрогноз» в медицинские стандарты. Очень хотелось бы, чтобы каждый из Вас обратил внимание на китайскую пыльцу сосны и начал употреблять её как продукт полноценного питания организма, как средство профилактики хронических заболеваний, а не как лекарство (как многие думают).
В каждую командировку в районы тоже формируется бригада. Руководит этой работой умница, красавица, человек, который победила рак и продолжает эту работу Сагандыкова П.А. Ей неизменно помогает Вахрамеева М.Б., которая неустанно поражает нас своими красивыми, очень человеческими делами, поступками, которая вдохновляют нас. Она, как частный индивидуальный предприниматель, открыла два Диалезных центра ( в Улан-Удэ и Гусиноозёрске) «Кузницу здоровья» и сейчас вышла с предложением приобрести детский санаторий «Байкальский бор» для реабилитации онкобольных. Вопрос в работе. А самое главное- 2 года назад она стала молодой мамой.
Очень хорошо помню нашу первую командировку в Северобайкальский район в 2015г., когда мы были шокированы организацией лечения онкобольных там, когда результаты биопсии по срокам определены в течении 6 месяцев, когда наши больные там практически оторваны от большой земли, а наше Правительство РБ ведёт с ними игру, как будто они не наши и поэтому люди испытывают огромные трудности, когда вынуждены обращаться в Иркутск, т.к. они жители Бурятии.
В ту командировку мы не встречались с онкопациентами и всю негативную информацию получили из уст медработников Нижнеангарской ЦРБ и Северобайкальской больницы, которая не относится к нашему Минздраву, а также районной и городской администрации. Встречали нас как инопланетян, которые в открытую говорят о как бы запретной теме «Онкология», не верили, что мы сможем что-то сделать и помочь им. Чтобы наша общественная организация состоялась, работники Нижнеангарской ЦРБ, по собственной инициативе, через полмесяца после нашего отъезда перевели на наш счёт 7300 руб., удержание из зплаты работников.
Сегодня, там надёжное районное отделение РОО «Я живу», которую возглавила онкопациентка Казанина Тамара. Она у нас была на мероприятии месячника борьбы с раком и вот на днях 7 июня, как руководитель организации, была у нас, получила всю методическую литературу и рекомендации по работе.
Ценный вклад в нашу работу вносит Кабанская ЦРБ и районное отделение возглавляемое Петровым Валентином Андреевичем. Благодаря ему и районной ветеранской организации удалось уволить гл.врача Кабанской ЦРБ, который своей «работой» нанёс значительный урон репутации Здравоохранения республики.
Мы участвовали в флешмобе по случаю ряда смертей в Кабанском районе по вине, в том числе медиков, как считают родственники. По заявлению в нашу организацию родственниковсемей Сариных, Сороковиковых, Поддельских, Гнеушевых, мы вынуждены были обратиться в Следственный комитет РБ и до отъезда из республики Сухорукова получали информацию о ходе расследования.
Медсестра кабинета профилактики, Кабанской ЦРБ Цыбикова Ольга Михайловна является членом районного отделения РОО. Она в составе нашей бригады выезжала в Курумканский и Баргузинский районы по обмену опытом по разработанной ею программе «Код здоровья», который по решению Правления РОО «Я живу» мы намерены внедрить во все районы ( естественно по согласованию с О.М. и гл.врачом Батуевым Михаилом Валерьевичем)
Работу со следственным комитетом нам придётся продолжить в связи с тем, чтобы не повторилось того, что произошло 15 мая 2018г. с нашим пациентом (Лена Зайцева). Мы подключились к расследованию этого случая вместе с Юлей Жамбаловой – омбудсменом по правам человека.
Очень значимыми для республики были организованные нами 2 заседания Круглого стола с участием Минздрава, региональным отделением ОНФ, региональным отделением Общественной палаты, по темам «Качество жизни онкопациентов в РБ», « О работе первичного звена с онкопациентами в РБ». По каждому из них выработаны рекомендации, по которым будем совместно работать.
Самым значимым событием отчётного года был Месячник борьбы против рака, который прошёл с 04.02-04.03 2018г.
Этому событию предшествовала большая подготовительная работа. Основную работу по информированию населения по месячнику взял на себя городской центр мед профилактики- отв. Нечунаева Е.А. зам главного врача РМЦП на сегодняшний день.
Информирование шло через освещение в СМИ, на сайте, в соцсетях, прокат роликов на ТВ о профилактике ЗНО, прокат роликов на медиа - экране по ул.Терешковой, прокат роликов в общественном транспорте, распространение информ. материалов через волонтёров.
Рекламное агентство «Домино», ООО «Городские афиши», обеспечили нам наружную рекламу в виде баннеров, афиш.
Открытие месячника началось с 2х мероприятий: 1-ое в Москве, в Кремле состоялся Большой благотворительный вечер 4 февраля, где выступила и получила премию «За вклад в борьбу с раком» наша очаровательная Юля Кирсанова, которая вносит и внесла неоценимый вклад в эту работу у нас в Республике.
2 мероприятие 4 февраля- открытие благотворительного марафона в Колледже искусств им.Чайковского
- благотворительный концерт
-благотворительная ярмарка
-благотворительная лотерея
-работа выездных бригад РЦМП
Здесь на концерте состоялось вручение премии «За вклад в борьбу с раком» участковому терапевту 4 городской больницы Бадмацыреновой Оюне Сангажаповне.
В рамках месячника состоялась большая благотворительная ярмарка в ТРЦ «Capital Moll» 10 февраля. Прошло заседание круглого стола «О влиянии атмосферной среды на состояние здоровья населения микрорайона п. Загорск и п. Восточный» с участием Минздрава РБ, Миприроды, МинЖКХ и общественности п.Загорск. По особому графику работали выездные мобильные бригады Центра здоровья РЦМП и РОО «Я живу» в лицее №27, в школе №7, в авиатехникуме. В рамках месячника совершены выезд бригады РОО «Я живу» в Джидинский и Закаменский районы, проведена зимняя спартакиада работников здравоохранения БРО профсоюза, проведён день открытых дверей в онкодиспансере. В рамках также месячника впервые к нам приехали Президент Межрегиональной Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» Боровова Ирина Валерьевна с выездной бригадой ведущих онкологов Общества клинических онкологов «RUSSCO». 27 февраля состоялась встреча с Президентом Межрегиональной Ассоциации онкопациентов«Здравствуй» Ириной Борововой. В работе круглого стола «Взаимодействие пациентских сообществ с органами законодательной и исполнительной властей. Тенденция развития» прияли участие представители министерства здравоохранения РБ, руководители медицинских организаций, представители муниципальной власти, пациенты, общественные организации и врачи. Поделиться своим опытом работы в Улан-Удэ приехали специалисты из других регионов, а именно участковый врач-онкологиз Иркутской области г. Усть-Илимск Анна Иванова и член областного отделения Ассоциации онкопациентов «Здравствуй» из города Томска Людмила Костицина. На круглом столе были подняты вопросы о важности мотивации населения на раннее выявление, о необходимости проведения «Скрининговых ярмарок здоровья», дней здоровья в лечебных учреждениях, о проблемах лечебного питания онкопациентов и дорогостоящего лекарственного обеспечения, а также о дефиците кадров в онкологической службе.
28 февраля к специалистам ассоциации RUSSCO присоединился врач химиотерапевт Ирина Альбертовна Королева –д.м.н., профессор, председатель Самарского регионального отделения Общества клинической онкологии «RUSSCO», член группы экспертов по разработке практических рекомендаций. В этот день в Бурятском республиканском клиническом онкологическом диспансере специалисты провели семинар для врачей-онкологов г. Улан-Удэ, прочитали лекции на актуальные темы: нововведения в химиотерапии, новые методы лечения рака молочной железы и рака легких, поддерживающая терапия в онкологии.
В рамках мероприятия, профессор Ирина Королева и врач-онколог из Иркутской области Анна Иванова провели осмотр и дали рекомендации 37пациентам, в том числе онкобольным с 3-4 стадией и пациентам с неясными диагнозами.
Вечером того же дня на встрече группы взаимопомощи у онкопациентов была уникальная возможность задать вопросы специалистам, прослушать по скайпу онлайн -лекцию московского онкохирурга Ольги Крохиной из НИИ им. Н.Н. Блохина на тему пластической хирургии при раке молочной железы. Подробно специалист рассказала о методах реконструкции молочной железы, о психологических аспектах у пациенток, о преимуществах различных методов реконструкции.
На встрече с онкопациентами профессор Ирина Королева подробно рассказала о поддерживающей терапии – лечении, которое облегчает отрицательные последствия противоопухолевой химиотерапии и поддерживает качество жизни больных. Дала подробную инструкцию для пациентов с алгоритмом действий при лечении химиопрепаратами.
Ранняя выявляемость, современные методы лечения, новые технологии и доступная и достоверная информация для онкологических больных позволит успешно бороться с раком, - резюмировали специалисты.
Своим видением состояния работы с онкобольными в республике Боровова И.В. откровенно поделилась на встрече в Минздраве с министром Самбуевым Д. Ц. и на встрече в Правительстве с зам. Председателем Правительства РБ Цыбикжаповым В.Б. отметила и ряд отрицательных моментов.
То, что мы вошли в состав Межрегиональной Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» дало нам возможность качественно усилить нашу работу, дало возможность на регулярной основе получать информацию по новым методикам лечения рака различной нозологии, быть в курсе всего передового, что происходит в мире онкологии, самим участвовать в мероприятиях Российского масштаба в живую и в режиме онлайн. Техническая, юридическая, психологическая возможности помощи нам у Ассоциации намного лучше, совершеннее и доступны для всех пациентов, живущих во всех уголках РФ. В 2016г на 1 Всероссийский Конгресс онкопациентов мы из Бурятии ездили трое. В 2017 году на 2 Всероссийском Конгрессе онкопациентов нас было 6 человек, причём 2 чел. за счёт Ассоциации. Знания, которые мы получаем на таких мероприятиях бесценны.
В этот отчётный год за пределы республики с целью обучения и обмена опытом работы помимо поездки на 2 Всероссийский Конгресс онкопациентов 2 человека - это онколог Цыдендоржин Баир Батожаргалович и председатель Совета общественных организаций Хабаркова Светлана Аюшеевна от нашей организации учавствовали в работе (из отчёта Хабарковой С.А.) форума «Здоровье» Южного федерального округа.
2 чел.-это Дугарова Г.О. и Вахрамеева М.Б.ездили11-12 мая в г.Омск для обмена опытом работы и обсуждения вопроса по реализации 4х стороннего договора.
Онтобоева Екатерина- координатор Президентского гранта участвовала в работе Форума социальных и культурных проектов, организованном фондом Президентских грантов в г.Новосибирске.(отчёт Онтобоевой Е.)
По каждой командировке составляется письменный отчёт, который заслушивается и обсуждается на заседании Правления.
По двум последним командировкам в г. Омск и г. Новосибирск обсуждение ещё не было.
Также в феврале месяце в г. Томск прошла встреча с директором Томского НИИ онкологии Чойнзоновым Е.Ц. и разработчиком программы «Онкопрогноз» доктором мед.наук Стахеевой М.Н.по обсуждению вопроса реализации 4х стороннего договора по программе «Онкопрогноз» и применению китайской пыльцы сосны.
22-23 июня должен состояться Форум «Здоровье» Сибирского региона в г.Томск и 5-8 июля Международный онкологический форум «Белые ночи» в г.Санкт-Петербурге. Получили приглашение.
Очень сложно находить средства для таких поездок и вообще для уставной деятельности организации. Если первые 2 года мы жили только за счёт средств собранных благотворительно, то последние 2 года мы участвуем в республиканских конкурсах НКО и в 2017г. выиграли Президентский грант. Правительство РФ нашло возможность поддерживать НКО и условия стали более доступны, но есть сложности, что гранты даются в основном на какие-то проекты, а писать проекты, заявки без зарплаты сложно- это очень ответственно и требует полной отдачи во времени, а его у нас нет. Всю работу мы стараемся строить с участием ОНФ, Общественной палаты республики и другими общественными организациями. В этом году мы вошли в состав Совета общественной организации Россздравнадзора, которым руководит Хабаркова С.А. Только вместе можно что-то сделать значительное.
Мы имеем право заниматься коммерческой деятельностью с условием направления полученной прибыли на уставную деятельность. В планах открыть учебно- оздоровительный центр в п. Ильинке, реабилитационный центр для онкобольных, хоспис в г.Улан- Удэ на условиях государственно- частного партнёрства. Наработки есть, всё в работе.
Мы благодарны всем, кто каким–то образом участвует в работе нашей организации, не пропускаем возможности благодарить наших спонсоров, а работы у нас непочатый край.
Хочется особо отметить положительные сдвиги в нашей работе с приходом нового министра здравоохранения Самбуева Дамбинимы Цыреновича, нового руководства онкологического диспансера, нового главы республики.
Прошли уже 4 личные встречи с министром, заседание круглого стола по обсуждению наших предложений в дорожную карту для онкобольных с участием министра и нового начмеда Онкодиспансера Юмова Евгения Леонидовича (12 лет в Томской НИИ онкологии). Окончательный вариант дорожной карты должен был принят вчера 13 июня на совещании в онкодиспансере с участием представителей всех представителей медучреждений, кто работает с онкопациентами. Перенесли совещание по просьбе Правительства РБ в связи с приездом Совета Федерации РФ.
Появилась возможность по необходимости обсудить какой –то срочный вопрос с гл.врачом и начмедом онкодиспансера: за последний месяц по больной из Заиграевского района, больной из г.Улан-Удэ поликл.№3. По 1 случаю: онкодиспансер необоснованно отказал 38 летней женщине в проведении химиотерапии. По согласованию с нами и онкологом Заиграево был проведён видеоосмотр больной и её приняли на химию. По 2 случаю: после установки предварительного диагноза БСМП отказало в экстренной госпитализации, а онкодиспансер поставил на приём к врачу только на 28 июня при резком ухудшении состоянии больной. После нашего вмешательства её приняли на следующий день.
Нам срочно нужна грамотная дорожная карта, чтобы таких случаев избежать. Надеемся в ближайшее время мы её получим.
В первую очередь необходимо усилить работу психологической службы, районных отделениях РОО «Я живу» работу по лекарственному обеспечению онкобольных, внедрить дорожную карту в повседневную жизнь онкобольных и т.д.
Вместе мы работаем, вместе и отдыхаем. В этом отчётном году отдыхали мы меньше, чем раньше, но в октябре на Верхней Берёзовке в лагере «Огонёк» с детьми и внуками отметили день пожилых людей и вместе встретили Новый 2018 год. До конца месяца запланирована экскурсия по святым местам (Бултумурский дацан) и открытие семейного лагеря на о.Байкал.
Хочу закончить своё выступление стихами.
Скажи спасибо перед сном
За то, что ты имеешь дом,
За то, что есть чего поесть,
За то, что есть куда присесть,
За то, что у тебя есть друг,
За то, что верен твой супруг,
А если друга, мужа нет,
Тогда за то, что видишь свет
Чтоб видеть свет, нужны глаза
И слух, чтоб слышать голоса,
Глаза на месте, есть и слух
Скажи спасибо, что не глух,
Ещё скажи спасибо двум ногам,
Что ходят всюду тут и там,
Есть люди, что живут без них,
Ну, что счастливчик ты притих?
Я соглашусь, что есть бардак,
Что в жизни многое не так,
Но всё же, ты подумай, взвесь,
Цени, что есть сейчас и здесь!
И прежде, чем ложиться спать
В свою уютную кровать,
Ты вспомни, друг мой, об одном –
Скажи спасибо перед сном!