Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"

Республиканское отделение межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй!"

Организация "Я живу!" отметила свой день рождения

14 июня на ежегодном итоговом собрании Республиканская общественная организация «Я живу» отметила своё четырёхлетие с момента образования.

 В 2014 году у онкобольных Бурятии впервые появился реальный защитник и помощник в лице общественной организации «Я живу». Её основная задача помочь продлить жизнь людям с диагнозом рак при любой стадии заболевания.Все эти четыре года члены РОО «Я живу» помогают онкобольным Бурятии по вопросам реабилитации после лечения в онкодиспансере, делают всё для того, чтобы спасти и облегчить жизнь больных и их родственников. Это и помощь деньгами и лекарствами, психологическая помощь, поиск клиник, врачей, новых способов и форм лечения. Также активисты «Я живу» вносят огромный вклад в формировании ЗОЖ, в воспитание у населения ответственного отношения к своёму здоровью и здоровью своих близких.

 

Открытой полной информации об онкологических заболеваниях достаточно много в интернете и в СМИ. Сегодня любой желающий может узнать гораздо больше о любом виде рака, чем 5-10 лет назад. Подобная ситуация объясняется не недостаточной осведомленностью населения, а отсутствием мероприятий по профилактике и раннего выявления этого вида заболевания.

– Год был насыщенный, мы окрепли и выросли, нас стали узнавать, – с радостью отметила председатель правления РОО «Я живу» Октябрина Платоновна Будашкеева. – Люди стали больше обращаться за помощью, за советом. За эти годы мы добились понимания того, что все мы на одной стороне баррикад. Только совместная борьба медицинского сообщества, общественных организаций и пациентов помогут сдерживать такой страшный недуг.

– К сожалению, до сих пор мы сталкиваемся с таким явлением, как «врач - начальник, пациент – подчинённый» вместо партнёрства, и зачастую это происходит из-за неграмотности и незнания пациентов о своём заболевании. Мы не знаем, какие вопросы задавать врачу в каждом конкретном случае, как вести себя в определённых случаях и мн.др. Чтобы состоялся продуктивный диалог и чтобы пациент мог разговаривать на равных с врачом, нужны хотя бы первоначальные знания о заболевании. Полностью довериться лечащему врачу пациент может только тогда, когда в совместном диалоге они пришли к соглашению в выборе способа и метода назначенного лечения, – рассказала Октябрина Платоновна.

Главное не бездействовать!

Вот уже четыре года организация «Я живу» помогает пациентам с онкологическими заболеваниями, совместно со специалистами обучают действующим алгоритмам и протоколам лечения онкопатологий. Привлечённые эксперты и обученные активисты, психологи и врачи пациентской организации учат задавать правильные вопросы в соответствии с диагнозом, учат понимать врача, не лечиться вслепую. В список вопросов входят: «Какая схема химеотерапии мне назначена?», «Сколько курсов?», «Какие побочные эффекты?», «Что делать при тех или иных побочных эффектах?» и многое другое. Вопросов у пациента должно быть много и все их нужно озвучить и получить понятные ответы. «В современном мире надо быть грамотным пациентом, – утверждают специалисты, – самое главное не бездействовать и заручиться поддержкой семьи. В одиночку с бедой не справиться».

На сегодняшний день Бурятская региональная общественная организация «Я живу» как одна большая семья в составе более 100 человек, состоит из 60 человек онкопациентов и родственников и 57 членов – активных и неравнодушных к проблеме людей.

За четыре года общественной организацией успешно налажены контакты с государственными и муниципальными структурами, учреждениями здравоохранения и российскими общественными организациями. Ежегодно планируется перечень совместных мероприятий, разработана система психологической помощи, школ здоровья и консультативной помощи. С 2017 года РОО «Я живу» принимает участие  в разработке грантовых проектов.

– Качественно усилить нашу работу помогает партнёрский формат сотрудничества с профессионалами, нам помогают наши врачи из Республиканского онкологического диспансера, Детской республиканской клинической больницы, Городской поликлиники №2, Городской больницы № 4, Республиканского центра медицинской профилактики им. В.Р. Бояновой, также к нам постепенно присоединяются районные больницы республики Бурятия, – рассказала Октябрина Платоновна. – Также, «держать руку на пульсе» нам позволяет ценное сотрудничество с Министерством здравоохранения РБ и Томским НИИ онкологии, благодаря которым мы ежегодно участвуем в российском конгрессе онкопациентов.

С первых дней существования РОО «Я живу» проводится  работа по созданию районных отделений общественной организации. В 2017 году были охвачены районы: Северобайкальский, Еравнинский, Баргузинский, Джидинский, Закаменский, Курумканский, Мухоршибирский и Тарбагатайский районы. Выездная бригада РОО «Я живу» под руководством Сагандыковой Полины Афанасьевны и Диановой Евгении Михайловны проводят выездные мероприятия, тестирование, анкетирование, школы здоровья и принимают участие в выставках «Здоровье Бурятии».

В завершении собрания председатель правления Октябрина Платоновна Бадашкеева вручила благодарственные письма и памятные призы активным членам РОО «Я живу» и партнёрам сообщества, по итогам работы за год.

Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"
г. Улан-Удэ     E-mail: yazhivyu@mail.ru     Телефон: 8(983) 420-25-24