14 июня на ежегодном итоговом собрании Республиканская общественная организация «Я живу» отметила своё четырёхлетие с момента образования.
В 2014 году у онкобольных Бурятии впервые появился реальный защитник и помощник в лице общественной организации «Я живу». Её основная задача помочь продлить жизнь людям с диагнозом рак при любой стадии заболевания.Все эти четыре года члены РОО «Я живу» помогают онкобольным Бурятии по вопросам реабилитации после лечения в онкодиспансере, делают всё для того, чтобы спасти и облегчить жизнь больных и их родственников. Это и помощь деньгами и лекарствами, психологическая помощь, поиск клиник, врачей, новых способов и форм лечения. Также активисты «Я живу» вносят огромный вклад в формировании ЗОЖ, в воспитание у населения ответственного отношения к своёму здоровью и здоровью своих близких.
Открытой полной информации об онкологических заболеваниях достаточно много в интернете и в СМИ. Сегодня любой желающий может узнать гораздо больше о любом виде рака, чем 5-10 лет назад. Подобная ситуация объясняется не недостаточной осведомленностью населения, а отсутствием мероприятий по профилактике и раннего выявления этого вида заболевания.
– Год был насыщенный, мы окрепли и выросли, нас стали узнавать, – с радостью отметила председатель правления РОО «Я живу» Октябрина Платоновна Будашкеева. – Люди стали больше обращаться за помощью, за советом. За эти годы мы добились понимания того, что все мы на одной стороне баррикад. Только совместная борьба медицинского сообщества, общественных организаций и пациентов помогут сдерживать такой страшный недуг.
– К сожалению, до сих пор мы сталкиваемся с таким явлением, как «врач - начальник, пациент – подчинённый» вместо партнёрства, и зачастую это происходит из-за неграмотности и незнания пациентов о своём заболевании. Мы не знаем, какие вопросы задавать врачу в каждом конкретном случае, как вести себя в определённых случаях и мн.др. Чтобы состоялся продуктивный диалог и чтобы пациент мог разговаривать на равных с врачом, нужны хотя бы первоначальные знания о заболевании. Полностью довериться лечащему врачу пациент может только тогда, когда в совместном диалоге они пришли к соглашению в выборе способа и метода назначенного лечения, – рассказала Октябрина Платоновна.
Главное не бездействовать!
Вот уже четыре года организация «Я живу» помогает пациентам с онкологическими заболеваниями, совместно со специалистами обучают действующим алгоритмам и протоколам лечения онкопатологий. Привлечённые эксперты и обученные активисты, психологи и врачи пациентской организации учат задавать правильные вопросы в соответствии с диагнозом, учат понимать врача, не лечиться вслепую. В список вопросов входят: «Какая схема химеотерапии мне назначена?», «Сколько курсов?», «Какие побочные эффекты?», «Что делать при тех или иных побочных эффектах?» и многое другое. Вопросов у пациента должно быть много и все их нужно озвучить и получить понятные ответы. «В современном мире надо быть грамотным пациентом, – утверждают специалисты, – самое главное не бездействовать и заручиться поддержкой семьи. В одиночку с бедой не справиться».
На сегодняшний день Бурятская региональная общественная организация «Я живу» как одна большая семья в составе более 100 человек, состоит из 60 человек онкопациентов и родственников и 57 членов – активных и неравнодушных к проблеме людей.
За четыре года общественной организацией успешно налажены контакты с государственными и муниципальными структурами, учреждениями здравоохранения и российскими общественными организациями. Ежегодно планируется перечень совместных мероприятий, разработана система психологической помощи, школ здоровья и консультативной помощи. С 2017 года РОО «Я живу» принимает участие в разработке грантовых проектов.
– Качественно усилить нашу работу помогает партнёрский формат сотрудничества с профессионалами, нам помогают наши врачи из Республиканского онкологического диспансера, Детской республиканской клинической больницы, Городской поликлиники №2, Городской больницы № 4, Республиканского центра медицинской профилактики им. В.Р. Бояновой, также к нам постепенно присоединяются районные больницы республики Бурятия, – рассказала Октябрина Платоновна. – Также, «держать руку на пульсе» нам позволяет ценное сотрудничество с Министерством здравоохранения РБ и Томским НИИ онкологии, благодаря которым мы ежегодно участвуем в российском конгрессе онкопациентов.
С первых дней существования РОО «Я живу» проводится работа по созданию районных отделений общественной организации. В 2017 году были охвачены районы: Северобайкальский, Еравнинский, Баргузинский, Джидинский, Закаменский, Курумканский, Мухоршибирский и Тарбагатайский районы. Выездная бригада РОО «Я живу» под руководством Сагандыковой Полины Афанасьевны и Диановой Евгении Михайловны проводят выездные мероприятия, тестирование, анкетирование, школы здоровья и принимают участие в выставках «Здоровье Бурятии».
В завершении собрания председатель правления Октябрина Платоновна Бадашкеева вручила благодарственные письма и памятные призы активным членам РОО «Я живу» и партнёрам сообщества, по итогам работы за год.