Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"

О нас

http://gazetarb.ru/

Участники организации «Я живу» взялись за решение одной огромной задачи - воспитание гражданской ответственности каждого человека за своё здоровье и здоровье близких 

 

Боли вопреки 

Этой весной в одном из районов Бурятии произошла трагедия. Мужчина, больной раком, покончил с собой. Дождавшись, когда родные заснут, он предусмотрительно поставил ведро (чтобы не запачкать пол) и перерезал себе горло. Все были в шоке, поговаривают, что мужчина не вынес жестокой боли... 

В большинстве своем люди не стараются думать о существовании этой страшной болезни, пытаются избегать даже встреч с онкобольными. 

А когда люди впервые узнают, что у них что-то не в порядке, получив от терапевта направление в онкодиспансер, впадают в ступор, депрессию. 

Многие из них умирают в окружении родных, кто-то в больнице, а кто-то в полном одиночестве, без друзей, без близких, без веры и надежды на помощь... 

В прошлом году у онкобольных Бурятии впервые появился реальный защитник и помощник – Республиканская общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу». 

Продлить жизнь людям с диагнозом рак при любой стадии заболевания - наша задача, подчеркивают члены РОО «Я живу». 

Данная организация уникальна в своем роде, другой такой в стране нет. 

Почему? Потому что члены РОО «Я живу» не только помогают онкобольным, нуждающимся в реабилитационной помощи после лечения в онкодиспансере. Они очень многое делают для того, чтобы спасти, облегчить жизнь больных. Это и помощь деньгами и лекарствами, психологическая помощь, поиск клиник, врачей, новых способов и форм лечения. 

Помимо этого члены «Я живу» взялись за решение еще одной огромной задачи - воспитание гражданской ответственности каждого человека за своё здоровье, и здоровье близких. 

В 2014 году члены РОО «Я живу» встретились и подружились с президентом Международного медицинского центра в г. Сеул мистером Ко, заключено соглашение по направлению пациентов из Бурятии на бесплатную консультацию и, при необходимости, их дальнейшего лечения в Южной Корее. 

В октябре прошлого года впервые в истории республики проведен круглый стол на тему: «О координации действий республиканских служб по вопросу реабилитации онкологических больных с участием главных врачей, зав.поликлиник г.Улан-Удэ, БНЦ, Центра Восточной Медицины, ГБУЗ «Кижингинская ЦРБ» и др. В числе решений круглого стола и создание Фонда помощи онкологическим больным. 

А в феврале этого года члены РОО «Я живу» провели в Улан-Удэ Межрегиональный онкологический форум «О перспективах развития медицинского туризма в РБ» с участием 22 министерств и ведомств РБ и Минздрава Омской области. Такого, действительно, не было никогда! 

Онкофорум сработал на полную катушку. Большие чиновники, доктора, ученые единогласно признали необходимость строительства Международного центра реабилитационной помощи онкологическим больным на озере Байкал, учебно-оздоровительного центра в п. Ильинка и организации хосписа в с. Ганзурино. Подчеркнем, что члены РОО «Я живу» поставили во главу угла решение поставленных вопросов через государственно-частное партнерство. 

Как отмечают эксперты, РОО «Я живу» стала заметным явлением не только в республике, но и в стране. 

Знаменательно, что организацию по своей личной инициативе создала и возглавила известный общественный деятель, бессменный лидер рескома профсоюза работников ЖКХ и бытовой сферы, отличник народного просвещения РСФСР Октябрина Бадашкеева. 


- Октябрина Платоновна, знаю Вас много лет, не забуду как Вы защищали рабочий класс, в голодные 90-е спасали тех, кого беспощадно выселяли из общежитий, вопреки нажиму сверху добивались, чтобы люди выдавали зарплату. Но я даже представить не могла, что в 75 лет Вы вдруг решились встать на баррикады, чтобы помогать и защищать онкобольных... 

- Это выстраданное решение. Признаюсь, это страшное заболевание практически преследует мою семью всю жизнь. И как это невыносимо больно, когда твоему близкому человеку ставят диагноз «рак». 

Вначале, в 1957 году врачи нашли опухоль у моей мамы. Мы боролись всей семьей, не оставляли её без внимания, любви и ласки. Мама прожила до 89 лет. 

В 1974 году страшная болезнь вновь постучалась к нам в дверь. Мужу поставили диагноз рак желудка. И здесь мы справились, вылечили без операции. Думали, что беда ушла навсегда. Но, нет. В 2000 году у мужа обнаружили рак почки. 

Но, я сказала своему мужу: «Мы победим, мы будем бороться». Прошли через сложнейшую операцию, затем пять лет восстановления. Но, через 12 лет после операции у мужа обнаружили множественные метастазы. 

Врачи уже не хотели мужу что-либо сообщать. Лишь мне сказали, что моему любимому осталось жить 1,5-2 месяца, что больше он не протянет. 

Внутренне я встала на дыбы, думаю: «Ну почему врачи так легко отказываются от больного? Почему так бездумно и легко выпроваживают его умирать, ничего не предприняв, не сделав попытки найти какие-то новые способы, формы лечения? Ну хоть что-то сделали бы во спасенье!». 

Вернувшись домой, я засела в интернет, искала препараты, способы и методики. Всё перерыла, всех обзвонила и нашла выход. 

Небесные силы нас не покинули. Помощь пришла от дочери семейных друзей Виктории Владимировны Нехлановой, которая посоветовала обратиться в клинику во Франкфурт-на-Майне, где она когда-то проходила стажировку, а также от моей ученицы Ирины Кузнецовой, у которой в Омске своя клиника иммунной патологии. Её супруг, кандидат медицинских наук, врач-иммунолог Богдашин Игорь Викторович перенес точно такую же онкологию, как мой муж. Он сам успешно лечится по методике «онкопрогноз» - разработке запатентованной Томским НИИ онкологии. 

Они здорово нам помогли, мы сдали анализы на иммунный статус, заказали лекарства, их можно было купить только в Москве, пришлось эти инъекции ждать, затем искать врачей здесь в Бурятии, которые смогут ими лечить. В итоге у нас всё получилось. 

Уже через полгода нашего лечения по методике «онкопрогноз» муж вышел на свою любимую работу. Сейчас пошёл уже третий год, как муж живёт, радуется каждому дню. 

- А когда Вас осенило, что нужно создавать общественную организацию по реабилитационной помощи онкобольным? 

- А вот именно тогда, когда искала тот самый канат спасения для мужа. Думала, вот лично я через все эти препоны прошла, сумела, добилась. А как быть тому, у кого нет ни связей, ни настойчивости, ни сил? Что нужно сделать, чтобы каждый не бился об стену равнодушия, когда ему поставлен этот диагноз? И я приняла решение, понимая, что только сплотившись в общественную организацию, мы сможем защитить и дать информацию больному и его родственникам о методах и способах реабилитации. Так появилась РОО «Я живу». 

- Как среагировало общество на создание «Я живу»? Были ли препоны со стороны власти? 

- Никаких препонов. Наоборот, желающих помочь – у нас очень и очень много. Нет у нас равнодушных людей, в этом мы убедились когда в сентябре прошлого года мы провели наш первый благотворительный марафон. 

Цель марафона была проста и конкретна: заявить о себе, доказать, что мы не организация - однодневка, а серьёзная организация с серьёзными задачами и планами. Очень многие откликнулись на наш марафон: политики и известные артисты, предприниматели-меценаты, обычные граждане, врачи и студенты. 

Собранные средства на марафоне пошли на реабилитационную помощь онкобольным. 

- А когда в РОО «Я живу» обратился первый онкобольной? 

- В том-то и дело, что уже на следующий день после марафона. Мужчина чуть больше 30. Страшно худой, с огромными печальными глазами. У него не был сил даже стоять. Тихим голосом, из последних сил он поведал о себе. Рак 4-ой степени, а у него семья, маленькие дети. А врачи уже от него отказались. И еще оказывается, ему совсем не помогают обезболивающие таблетки. 

"Что мне делать? Как мне быть? Все отвернулись от меня, отказался наш онкодиспансер, дал отказ иркутский онкодиспансер".- все время повторял мужчина. 

Мы сразу же ему выделили деньги на лекарства, процедуры, анализы. Я обратилась в Минздрав РБ по поводу назначения ему новых обезболивающих, начала поиски клиник и врачей, готовых принять парня на лечение. Сначала мы направили его документы на консультацию и подтверждение диагноза в Южную Корею, с которой у нас тесное плодотворное сотрудничество. Врачи Сеула сразу же согласились бесплатно сделать диагностику, и пригласили его на операцию. Но, требуемую сумму мы не смогли найти. Поэтому мы связались с Томским НИИ онкологии, специалисты которого назначили лечение, которое они посоветовали пройти в Улан-Удэ, что и было сделано. Сейчас ему сделана очередная операция, чувствует себя нормально, уже гуляет на улице с детьми. 

- Октябрина Платоновна, ходят слухи, что в республике для онкобольных не хватает обезболивающих лекарств... 

- Это не так. Вот с лекарствами-то всё в порядке. Непорядок в другом. Свою страшную роль здесь играет пресловутый человеческий фактор. Ошибаются, медлят или проявляют равнодушие врачи. Это, с одной стороны. 

В свою очередь сами люди вовремя не идут к врачу, запускают болезнь, не настойчиво добиваются своих прав. Вот это огромнейшая проблема. 

Зачастую в нашей республике люди запускают онкозаболевание до 3-4 степени, когда ему можно помочь, но значительно труднее. 

Поэтому одной из основных задач нашей организации является воспитание гражданской ответственности за свое здоровье, так как со стороны официальной медицины в данное время очень многое делается для раннего выявления болезни. А многие не понимают роли диспансеризации. Эта бездумная беспечность порождена в людях в 90-е годы, когда все помчались любой ценой добывать деньги, махнули рукой на походы к врачам, мол, будут деньги – будет здоровье. Но, запустив болезнь, начинают понимать, что здоровье и за деньги не купишь. 

- Как вступить в вашу организацию? 

- Просто написать заявление. Сейчас в наших рядах 57 человек. И это не только онкобольные. Вступают родственники больных, врачи, просто неравнодушные к чужой боли люди. 

- Общеизвестно, что в республике очень сложная обстановка с онкозаболеваниями. Даже есть «горячие точки», к примеру, город Закаменск. Говорят, что даже в гостинице в центре города там зашкаливает дозиметр… 

- Здесь могу сказать, что в ходе работы нашей организации выявлено, что есть случаи, когда официальная статистика расходится с фактическими цифрами на местах. Так, в Северобайкальском районе нам пришлось разбираться в расхождении этих цифр. Очень много проблем. Это факт.


В Закаменском районе мы еще не были, планируем. Но, мы уже посетили Селенгинский , Кяхтинский, Прибайкальский районы, Хоринский, Кижингинский, Северобайкальский районы и провели открытые встречи с медицинской общественностью, администрациями районов, с жителями. Наша цель – открыть филиалы во всех районах республики. 

- И как реагируют селяне? 

- Сначала на нас смотрели как на инопланетян. Ведь таких встреч никогда там не было. Но, мы везде нашли понимание, везде состоялся откровенный разговор, обсуждены самые больные проблемы, в том числе и то, что нужны хосписы, томографы, психологи. Многим онкобольным не на что выехать даже на обследование в Улан-Удэ. 

В некоторые районы приходится выезжать по 3-4 раза. На местах мы видим титанический труд медицинских работников, видим плюсы и видим минусы в здравоохранении, которые требуют усовершенствования. Все это делается нами не для обыкновенного критиканства, а для внесения предложений по улучшению качества лечения пациентов, в т.ч. онкобольных, по улучшению работы системы здравоохранения в целом. 

Еще хочу сказать, что мы сейчас ведем переговоры по открытию наших представительств в г. Москва, Санкт-Петербург, Томск и Омск, поскольку есть такие предложения. 

И хочу поделиться нашей доброй новостью. На сегодняшний день практически решился вопрос по безвозмездной передаче здания медучреждения с. Ганзурино под реабилитационной центр для онкобольных. Для нас это большая радость. Теперь нужны средства для реконструкции здания. В общем, работы впереди непочатый край. 

- Октябрина Платоновна, на днях Чулпан Хаматовой, соучредителю благотворительного фонда «Подари жизнь» Президент России вручил государственную премию в пять миллионов рублей. И Чулпан тут же передала эти деньги в свой фонд, чтобы дальше помогать больным детишкам. Если бы Вам завтра вручили эту премию, на чтобы потратили пять миллионов? 

- На приобретение кабинета УЗИ, оборудования для лаборатории, обучения специалистов для работы в нашем реабилитационной центре. Эти вопросы самые горячие. Их надо решать! 


Как связаться с РОО «Я живу» 
670000 Республика Бурятия г. Улан-Удэ, ул. Коммунистическая, 49 оф. 30 
тел.: (3012)259-776 , 
сот. тел. 8-983-420-25-24, 8-908-590-57-97 
E-mail: yazhivyu@mail.ru, www.ilive.su

 

Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"
г. Улан-Удэ     E-mail: yazhivyu@mail.ru     Телефон: 8(983) 420-25-24