Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"

Республиканское отделение межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй!"

Записки онкопациента. Мысли вслух.

Учёные. На них с надеждой смотрит весь мир и ждёт, когда же будет изобретена та самая волшебная таблетка от рака. Когда же рак станет болезнью, которую можно вылечить так же, как простуду – полежал недельку дома с температурой, попил таблеточек, все раковые клетки погибли, а ты встал и дальше пошёл жить свою интересную жизнь. В этом поединке пока нет победителей и проигравших. Причины появления болезни многогранны и не до конца изучены, лечение сложное и при запущенных случаях не всегда эффективное.

Еще раку противостоят врачи. Люди, которые много знают о раке, внедряют в схемы лечения новые разработки учёных и подтверждают, что рак излечим.   Ежедневно в мире рак выявляют у тысяч людей. Врачи-онкологи – настоящие воины, которые спасают людей из сетей коварной болезни.

Но самая многочисленная группа, которая противостоит раку – это онкопациенты. Это не люди, которые «заслужили» болезнь за свои грехи. Это обычные добропорядочные люди, с которыми мы живём рядом, встречаемся, общаемся. Но в один момент жизнь меняется, человеку сообщают диагноз - «рак». И вроде вокруг ничего не изменилось – тот же воздух, которым дышишь, то же солнце, которое светит, ты по-прежнему мама (папа) для своих детей, дочь (сын) для своих родителей, но внутри перевернулось всё.

Какая она – жизнь онкопациента? О чём думает человек, столкнувшись с болезнью? Как живёт? Как меняется круг общения и представление о жизни? Узнаем из истории одного такого онкопациента.

Елена, 37 лет, рак молочной железы, оперативное лечение закончено, сейчас получает  гормональную терапию.

Что Вы чувствуете, когда слышите слово – онкология? Паника? Страх? Отчаяние? Да, именно это испытывает человек, которому озвучили диагноз – рак. Очень много эмоций приходится пережить, осознать, принять. Когда беда тебя не касается, то кроме того, что рак – это болезнь от которой не всегда можно излечиться, больше ничего не знаешь. И в момент, когда я узнала, что у меня рак, то страх и неизвестность сковали меня. Я перестала есть, спать, общаться с людьми. В голове миллион вопросов – почему именно со мной это произошло, за что, куда идти, к кому обращаться за помощью, как преодолеть страх, какое лечение предстоит, что можно и что нельзя….

Мне для поиска ответов на эти вопросы понадобилось много времени, и сейчас я абсолютно уверенна, что в этой ситуации очень важны опыт, знания, помощь и поддержка людей, которые прошли все эти испытания. Которые не понаслышке знают, что такое страх смерти, страх жизни (да, да, именно так), жизнь без гарантий, без важных органов, после химиотерапии, без прежнего здоровья, да даже элементарно без волос.

После болезни мой мир перевернулся, я очень чётко поняла, что важно, а что нет. Я остро почувствовала цену жизни и поняла, что огорчение из-за отсутствия какого-то богатства или возможности поехать куда-то значения не имеют вообще. Для счастливой жизни нужно совсем другое – умение радоваться, не смотря ни на что, умение помогать тем, кому можешь помочь и способность любить всё вокруг – людей, природу, себя, свой дом.   

Чем мы отличаемся от тех, кто здоров? Тем, что у нас нет иллюзии, что мы бессмертны. Мы видели смерть рядом и она «сказала» нам: «Живи, немедленно, здесь и сейчас!» Мы знаем, что у нас есть сейчас. И сейчас у нас всё прекрасно, главное, что мы живы, кто-то в процессе лечения, у кого-то ремиссия. Живы родители, есть дети, еда, дом, есть друзья – это ли не счастье! 

Со времени постановки диагноза очень меняется круг общения. Вроде бы все знают, что рак незаразный, но видимо на всякий случай перестают общаться. Или не знают, как вести себя с человеком, который может умереть. Многие начинают причитать и жалеть, но это совсем не то, что нам нужно. Онкопациенту нужно только одно – поддержка. Поддержка добрым словом, посильным делом, просто быть рядом и молча держать за руку.

Вы замечали, как много в интернете разных онкосообществ, сайты взаимопомощи? Знаете, почему? Потому что без поддержки сложно принять свою новую жизнь. Жизнь с диагнозом, жизнь без планов на будущее, уверенности в завтрашнем дне. Друзьями становятся врачи, соседки по палате, девочки с похожими диагнозами и схемами лечения, даже люди, с которыми встречаешься раз в месяц в очереди в отделении химиотерапии.

Бывает просыпаешься утром, и всё тело болит от очередного укола, появляется страх, а что если это не последствия укола, а рецидив. Слёзы сами льются, и появляется невероятная жалость к себе. И что делать в таком случае? Звоню своему другу (соседке по палате), я точно знаю, что она меня поймёт и подбодрит добрым словом. Я ей: «Инна, мне плохо, всё болит». А она: «Привет, ты не поверишь, какой на улице снег пушистый. Хочешь, покажу свой новый рисунок, вчера нарисовала. Позволь себе сегодня полежать, а завтра точно станет лучше.» И я начинаю улыбаться, я ей верю. У неё рецидив, она после химиотерапии, без волос, сейчас проходит лучевую терапию и при этом не перестаёт преподавать детям рисование. У меня сразу силы появились, желание жить вернулось, и боль, как-будто, стала меньше и снег за окном правда идёт такой пушистый.  

И в такие моменты чувствуется острая необходимость делиться радостью, отдавать эту поддержку по цепочке другим людям. Ведь не понаслышке знаешь, как тяжело людям, которые столкнулись с диагнозом и не знают, что делать. Если мой опыт будет полезен, если моё слово поможет человеку встать и жить, то значит всё не зря, значит, есть, для чего жить.

В нашем городе уже много лет существует организация помощи онкопациентам «Я живу!». Я о ней узнала совсем недавно, на этапе, когда уже приняла свой диагноз, живу счастливую жизнь и готова помогать другим. Но если бы я знала, что можно обратиться за помощью и поддержкой сразу после постановки диагноза, то лечение прошло бы намного легче. Я бы уже не осталась наедине со своей болезнью, а люди бы сразу подсказали, как выбрать лечебное учреждение и врача, куда обратиться за вторым мнением, как справляться со страхами. Это место, где люди встречаются, общаются, пьют чай с шоколадками, делятся горестями и радостями, проводят мероприятия по ранней диагностике, информационной поддержке онкопациентов. Обратиться в организацию может не только сам онкопациент, но и его родственники, которым порой бывает очень непросто принять диагноз близкого человека. Там обязательно помогут. Пишите, звоните, приходите (все контакты)

Наполняйте свою жизнь ЖИЗНЬЮ И ЛЮБОВЬЮ. Жить на Земле – это невероятное счастье.

Общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным "Я живу"
г. Улан-Удэ     E-mail: yazhivyu@mail.ru     Телефон: 8(983) 420-25-24