На IV Всероссийском конгрессе онкологических пациентов в общественной палате Российской Федерации участвовала делегация из Бурятии. Одной из главных тем конгресса стало воспитание грамотного и ответственного пациента. Об этом и других важных моментах реализации национальной программы «Борьба с онкологическими заболеваниями», совместных планах с Республиканским центром медицинской профилактики рассказала Октябрина Бадашкеева, председатель РОО реабилитационной помощи онкобольным «Я живу!» и регионального отделения «Здравствуй!».
- Октябрина Платоновна, давайте напомним читателям, что этим летом вашей организации «Я живу!», на базе которой впоследствии создали региональное отделение «Здравствуй!», исполнилось пять лет. Поздравляем вас с первой юбилейной датой!
- Спасибо. В рамках нашего юбилея в июле мы провели на Байкале всероссийский семинар «Актуальные проблемы реабилитации онкологических пациентов», на котором подвели предварительные итоги. Сегодня в 19 районах организованы филиалы организации, завязаны контакты с региональными отделениями Республики Тыва, Красноярска, Омска и другими.
- А теперь вернемся к конгрессу. В который раз участвуете в нём и что нового в этот раз почерпнули для своей работы?
- В этом году мы поехали на конгресс в четвертый раз, большой делегацией, состоящей из онкопациентов, врачей, психологов, волонтеров и представителей СМИ, всего 19 человек. Для нас этот форум, организованный Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!», Ассоциацией онкологов России, Российским обществом клинической онкологии и другими, стал значительным событием.
На конгрессе широко представили новейшие методы лечения по различным нозологиям. Мы работали в секциях, посвященных здоровью женщин, детской онкологии, юридическим вопросам. Немалый интерес вызвали выступления зарубежных специалистов в секции «Коротко о главном в онкологии» и российских ученых - «Инновации в онкологии». По окончании работы секций выступавшие доктора проводили консультативный прием онкопациентов, во время которого в случае необходимости назначали дату и время приема в своих клиниках. Так сегодня работают во всем мире, в том числе и в Ассоциации онкологических пациентов под руководством президента Ирины Валерьевны Борововой. Ответ по любому вопросу от специалистов Ассоциации: врача-онколога, юриста, психолога приходит буквально через 2-3 дня после нашего запроса.
Несомненно, поездка в Москву, оказалась полезной для всех. Мы воочию убедились, насколько правительство России, Общественная палата РФ, Совет Федерации активно участвуют в борьбе с онкологическими заболеваниями.
Надо сказать, что и в республике уделяется большое внимание общей проблеме. Поэтому не случайно президент Ассоциации «Здравствуй» Ирина Боровова направила благодарственные письма в адрес главы Бурятии Алексея Цыденова, министра здравоохранения Дамбинимы Самбуева за оказанную помощь в организации поездки и десяти депутатам нового состава горсовета, пожертвовавших личные средства на оплату авиабилетов волонтерам.
Самым важным на конгрессе для нас стало новое видение роли общественных пациентских организаций в воспитании ответственного пациента и в реализации национального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями».
Согласно соглашению между Советом Федерации, Общественной палатой РФ, Российским обществом клинической онкологии (RUSSCO) и Ассоциацией онкопациентов «Здравствуй!» региональные отделения наделяются функциями «онкопатруля» на местах, что означает равную ответственность региональных отделений и региональных правительств за реализацию национального проекта.
- Вижу на ваших столах внушительные стопки разноцветных брошюр с логотипом «Здравствуй!». Расскажите, пожалуйста, о них.
- Мы привезли много методической литературы, подготовленной Ассоциацией. Например, один из них - расширенный сборник вопросов и ответов «Юридическая помощь», где собрана информация о правах онкопациентов, необходимых как для самих больных, так и для родственников от момента постановки диагноза до оформления инвалидности и получения паллиативной помощи.
В другом пособии, написанном в одном лице онкопациентом и врачом Андреем Павленко «О раке желудка в вопросах и ответах» автор на собственном примере рассказал о тех трудностях, с которыми сталкивается человек после диагноза – рак.
По каждой нозологии ассоциация «Здравствуй!» выпустила отдельное руководство. Оно дает возможность подготовить пациента к работе в команде со своим врачом и борьбе за свою жизнь.
- Вы говорили, что пациенты неграмотны по многим вопросам. Как намерены решать эту сложную проблему?
- Совместно с Республиканским центром медицинской профилактики (РЦМП) в ближайшее время начинаем работать над проектом «Скажи жизни «ДА»!». Участвовать в проекте изъявили желание 56 онкопациентов. Из них мы сформировали группы по месту проживания, которые выйдут в свои городские поликлиники, а также онкодиспансер для создания групп взаимопомощи онкологических больных. В этих группах волонтеры обучат правовой грамотности, помогут побороть страх и сомнения после постановки диагноза, окажут психологическую поддержку и, что немаловажно, на своем примере продемонстрируют свое участие в различным мероприятиях, постоянно организуемых РОО «Я живу!». Предстоящая работа настолько вдохновляет наш онкодесант, что он готов уже завтра начать работу.
Новый проект взят под личный контроль 1-м заместителем министра здравоохранения Натальей Бухольцевой. Нашими подвижниками являются главные врачи: РЦМП - Етта Доржиева, РКБ им. Семашко - Евгения Лудупова, Городской больницы №4 - Тамара Бидагаева, Республиканского онкодиспансера - Инесса Шагдурова.
В феврале следующего года ожидается приезд Ирины Борововой вместе с представителями Совета Федерации, Общественной палаты для знакомства с ходом реализации программы в нашем регионе.
- Вы также побывали на XXIII онкологическом конгрессе. Что главное вынесли из него?
- В числе четверых руководителей региональных отделений «Здравствуй!» я оказалась приглашенной на главный съезд онкологов, произведший на меня огромное впечатление своими масштабами и организацией.
Участие Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» в работе конгрессе не осталось незамеченным. В фойе возле стенда ассоциации вместе с Ириной Борововой мы активно раздавали участникам» содержательные брошюры из серии «Библиотека пациента». Это было ноу-хау на конгрессе. Меня особо впечатлила юридическая секция, представленная в виде мини-спектакля с заседанием суда с разбором сложного дела по иску родственников пациента.
В эти же дни большой удачей для меня стала поездка в Санкт-Петербург, где познакомилась с опытом работы регионального отделения. Председатель РО Надежда Марусеева смогла найти в центре города прекрасный и недорогой хостел для приема онкопациентов, в том числе из Бурятии. Ее прекрасное знание законодательства, приказов и распоряжений минздрава, необходимых лекарств и вопросов, касающихся всесторонней работы с онкопациентами, меня просто поразило. В нашей деятельности нам нужны такие асы, и наша цель - найти их среди пациентов. В воспитании зрелого онкопациента надо быть самим зрелыми.
Врезка. На конгрессе отчетливо была обозначена роль общественных пациентских ассоциаций в воспитании зрелого пациента.
