1.Я живу. Я действую Я радуюсь жизни.
Республиканская общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу» 8 июля 2019 г. отметила свое пятилетие. Много это или мало, можно определить по тем делам, которые собрала в копилку созидания и сотворения группа организаторов и энтузиастов, самих онкобольных и их родственников, волонтеров и государственных служащих. Единомышленников, объединившихся с единственной целью: помочь тем, кто заболел, вселить веру в то, что можно справиться с недугом, научиться управлять своим телом и духом, мобилизовать на жизнь все ресурсы ослабленного организма. На базе РОО «Я живу» создано Бурятское региональное отделение Межрегиональной Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». И теперь все мероприятия проводятся совместными усилиями, объединенные общими целями и идеями. За этот период организация собрала вокруг себя большое количество людей в Улан-Удэ, в 20 районах республики созданы структурные подразделения -филиалы, завязаны партнерские отношения с региональными отделениями Республики Тыва, Красноярска, Томска, Омска, Москвы, Санкт-Петербурга, Твери и т.д. Делегаты от РОО «Я живу» были участниками Всероссийских Конгрессов онкологических пациентов в Москве 2016 – 2018 г.г., Международного онкологического форума «Белые ночи» в Санкт-Петербурге 2018 г. С 2016 г организация и проводит ежегодные месячники борьбы против рака, в которых в 2018-2019 г. приняла активное участие делегация во главе с Президентом Межрегиональной Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» И.В.Борововой. Ведущие онкологи РФ в эти дни проводят прием и консультации наших онкопациентов. Всего проконсультировано 207 человек, трое из них были приглашены в центральные клиники, у 12 человек установлены диагнозы. Ежегодные круглые столы, встречи со специалистами, на которых ведется заинтересованный разговор и обсуждение насущных проблем по улучшению качества жизни, лечения, реабилитации онкобольных, пациентские сессии, ярмарки здоровья, благотворительные акции, концерты и т.д. Охватить этой работой все уголки республики дойти до каждого поселения, до каждого ФАПа и до каждого онкопациента.
Рак – не приговор. Это заболевание, с которым можно справиться, которое умеют лечить.
РОО «Я живу» - некоммерческая организация. Участие в грантовых программах позволяет аккумулировать ресурсы и направлять их на решение множества задач, стоящих перед ее участниками. Получение грантов – результат эффективной, целенаправленной деятельности общества.
2. Программа семинара.
17- 21 июля 2019 г. состоялся Межрениональный семинар «Актуальные проблемы реабилитации онкологических пациентов». Семинар был проведен на берегу Байкала в с. Сухая. Место выбрано не случайно. Всем понятно духовное, энергетическое, оздоравливающее воздействие на человека священного озера. А на больного – особенно.
Программа семинара была насыщенной. Практически не было ни одной свободной минуты. Никто не скучал и не бездействовал. Все были заняты и выбирали себе дело по душе, своему желанию и настроению.
3. Встречаем гостей на земле бурятской.
17 июля состоялась встреча представителей общественных организаций г. Красноярск и Республика Тыва. Подтвердили свое участие в семинаре Коробкина-Угрюмова Нина Николаевна и Седип Алена Дандар-Соловна. Они являются руководителями первичных организаций Всероссийской ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» в своих регионах, делегатами Всероссийского конгресса онкологических пациентов в Москве. В этот же день прибыла в Улан-Удэ Цыбикова Ольга Михайловна, работник кабинета профилактики Кабанской ЦРБ, чья программа «Код здоровья» одобрена Минздравом и рекомендована для внедрения в республике. А также Симонова Мария Яковлевна, руководитель кабинета медицинской профилактики Бичурской ЦРБ. С большим интересом все гости посетили Иволгинский дацан. Прошли священными тропами Дацана Ринпоче на Лысой горе. Нина Николаевна является паломником. И в своей профилактической работе она использует те знания духовной культуры, которые впитывает при посещении как православных святынь, так и буддийских.
4. Дорога на Байкал.
18 июля в 9.30 состоялся выезд. Автобус был заполнен участниками семинара. Утренняя прохлада сменилась теплом первых встреч, улыбок и нетерпеливым ожиданием предстоящего.
В путь… Погода великолепная: безоблачное небо, солнце, яркий свет которого прикрыт шторками, кондиционер. Неторопливые разговоры, шутки, смех. Кто-то подремывает, кто-то наблюдает за дорогой. Необходимые остановки на Мандрике, поворот на Сухую. И вот он, Байкал. Распахнул свою бесконечную водную гладь. Дулан со статуей Байкала в образе мудрого старца. Прибыли на конечный пункт - Сухая. Медленно приближаемся к гостеприимным корпусам турбазы «Сагаан Морин», где всех ждет отдых и, конечно же работа.
5. Психологические тренинги.
Каждый день пребывания на турбазе «Сагаан Морин» был насыщен тренингами, занятиями по интересам, встречами. Особо хочется отметить процесс оказания психологической помощи. Сама поездка на Байкал – это сильнейшая психо-эмоциональная разгрузка. Психологи Анонова Светлана Иннокентьевна, Хамаганова Елена Николаевна интересно и увлекательно показали разнообразные формы работы с пациентами. В первый же день прошел вечер знакомства, в процессе которого мы многое узнали друг о друге. В течение 3 минут нужно было рассказать о себе так, чтоб каждый понял, что ты – личность со своими интересами, привычками и страстями. Узнать любимый цвет и знак Зодиака. Это удалось всем. Весело, раскованно и непринужденно многие говорили о самом сокровенном. Мы узнали, что Очирма Бадмаевна любит путешествовать и побывала в 13 странах, а Туяна Дамбаевна 13 лет проработала в жарких странах, что она врач гинеколог, и Оксана Алексеевна приехала с сыном Владиславом. Нина Николаевна родом из Донецка, мама ее живет там и не желает выезжать, несмотря на тяжелые условия. Увлечение Нины Николаевны – паломничество по святым местам. Алена Дандар-Соловна из Тувы, является руководителем пациентской организации. С представителями РОО «Я живу» из Бурятии встретилась на одном из Всероссийских конгрессов в Москве и с удивлением и доброй завистью наблюдала дружную командную работу нашей делегации. Рассказывали о своих увлечениях на шести сотках, о любимых внуках, чтении, вязании, разнообразном хэнд-мэйке и о прочих интересах все. Пусть не все запомнили сразу отчество и фамилию каждого, но имена, а тем более лица, добрые и приветливые, запомнились почти всем. Но впереди нас ожидали еще целых три дня. День завершился ужином, на котором Октябрина Платоновна Бадашкеева, наш руководитель, организатор и вдохновитель подвела некоторые итоги пятилетней деятельности РОО «Я живу».
6. Работа в группах.
На одном из тренингов нам предложили разделиться на племена, дать им название, подобрать девиз. Затем внутри племени были распределены роли вожака, шамана, хранителя очага, хранителя времени и душа компании. Подготовка к защите названия племени проходила экспромтом, в течение 10 минут. Как мы напряглись!!! И в положенное время на высоком эмоциональном уровне выдали шедевры постановочного искусства. Адреналин зашкаливал.
С этого момента наша жизнь шла внутри племени: весело и интересно. Мы с увлечением готовились к защите следующего задания для родовых сообществ. Это происходило в течение последующих дней.
7. На театральных подмостках.
Час ИКС настал. Это была кульминация. Затаив дыхание, все наблюдали защиту задания «Театральная постановка». В жанре не было ограничений: от скетча до драмы, от сказки до музыкального ремейка. Сама подготовка мобилизовала внутренние ресурсы каждого члена команды, вызывала улыбку, смех. Надо было проявлять находчивость и фантазию в поисках реквизита, чудеса искусства при создании костюма. А текст …. Это же муки творчества!!! Репетиции проводились чаще всего так и тогда, чтоб будущий зритель не увидел, не услышал и не узнал.
И, наконец, все на импровизированной сцене. Каждый выход сопровождался взрывом аплодисментов, улыбками и смехом. Зритель поддерживал от души. За пять минут каждый продемонстрировал свои художественные навыки и умения, показал творчество и креатив. Это было здорово, позитивно, интересно. Масса положительных эмоций. По воле судьбы и жеребьевки племя «Феникс» с вожаком Борисом Ринчиновичем завершили все выступления песенным исполнением, очень содержательным и высокохудожественным. Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались.
В этот же вечер состоялось прощание с нашими гостями из далекой Тывы и Красноярска. На следующее утро в 6.00 утра они покидали гостеприимный Байкал, унося с собой тепло бурятской земли и радость от встречи с близкими по духу единомышленниками.
Познай себя.
Очередной психологический тренинг был связан с умением определять свое психоэмоциальное состояние, которое помогло бы держать организм на нужном уровне стабильности. Данные знания могут помочь избежать депрессивных состояний, мобилизовать внутренние ресурсы на преодоление негативных состояний, приводящих к снижению защитных свойств организма. Избегать стрессы, находить в себе внутренние силы для перехода на более высокий уровень устойчивых положительных ощущений. Очень интересно, эмоционально и доходчиво провела тренинг Багаева Вера Геннадьевна, специалист Министерства социального защиты РБ. Она объяснила, что определение личностных особенностей доступно каждому, если внимательно прислушиваться к себе и знать характерные особенности состояний личности. Каждый может помочь самому себе избежать стрессовые ситуации, снять эмоциональное напряжение.
Практическое решение определения личностных качеств каждый смог определить наглядно, нарисовав две маски. Тренинг прошел на высоком эмоциональном уровне.
9. Подружись с цигуном и ты.
Всем известна полезность утренней зарядки, когда пробуждается весь организм и готовится к дневной нагрузке. Наш организм и здоровый дух каждое утро и вечер поддерживала китайская гимнастика цигун, которую мы с удовольствием выполняли под руководством члена нашей команды, инструктора Новоселовой Любови Олеговны. Он объясняла нам, что эта зарядка укрепляет иммунную и нервную систему, избавляет от хронической усталости, раскрывает внутренние резервы организма. И мы убеждались, что действительно постепенно, не сразу нормализуется дыхание, настроение, подвижнее становятся суставы. Хочется верить, что замедлятся процессы старения, улучшится качество, а значит и продолжительность жизни. Цигун сопровождается правильной постановкой дыхания, работают все органы тела. С большим удовольствием мы выходили на площадки «Сагаан Морина» и сначала неумело, но с каждым разом увереннее выполняли все тренировочные упражнения. Теперь мы понимаем, что действительно хорошее настроение души и здоровое состояние тела во многом зависит от нас самих. Познай самого себе, сумей помочь себе сам – тогда многое изменится в твоей жизни к лучшему. Спасибо, Любовь Олеговна, что вы приобщили нас к мудрой китайской гимнастике и, отчасти, к философии древнего народа.
10. СОНКО – это будущее.
В рамках семинара прошло занятие, освещающее деятельность СОНКО – социально-ориентированных некоммерческих организаций, статус которых интересует РОО «Я живу» и региональное отделение «Здравствуй!». Речь шла о взаимодействии государства с общественными организациями, осуществляющими некоммерческую деятельность, его механизмах и регулировании. Подробную информацию до слушателей преподнесла Багаева Вера Геннадьевна, специалист Министерства социальной защиты РБ. Она отметила, что государство понимает необходимость привлечения к деятельности общественные организации. Для этого необходимо выработать определенные механизмы взаимодействия, что сейчас активно разрабатываются. Государство предлагает денежные компенсации в форме грантов, оказывает консультационную поддержку. Грантовую поддержку можно получить не только по линии Министерства социальной защиты, но и через Министерство образования, Министерство спорта и молодежной политики. Действует 442-й закон Министерства социальный защиты, направленный на социальный заказ. Организация «Горный воздух» - пример негосударственного учреждения, возникший на основе частно-государственного партнерства. Открыты детские садики на такой основе, планируется открытие детсада для детей инвалидов. Финансовое обеспечение предусмотрено Федеральным законом по определенной формуле. Но необходимо войти в Реестр поставщиков социальных услуг. Существует и другой способ. Необходимо реализовывать социальные проекты, что и делает РОО «Я живу». Поставлена определенная цель, расписаны пути и средства ее достижения. Также создание и реализация общественно-полезных проектов. На сегодня действуют 5 проектов от Министерства социальной защиты, 3 – от Министерства здравоохранения. По этому направлению Бурятия занимает 1 место по Федеральному округу. Социально-ориентированные НКО идут сегодня на результат. Нас похвалили, что придает уверенность в дальнейшей работе.
Информация затронула представителей общественных организаций Красноярска и Республики Тыва. Нину Николаевну и Алену Дандар-Соловну интересовали механизмы вхождения в Реестр общественных услуг, также в Реестр поставщиков социальных услуг, официально признанных организаций, которые получают компенсации. Его утверждают в Министерстве юстиции. СОНКО – исполнитель общественно-полезных услуг. Его деятельность утверждают профильные министерства. Также Вера Геннадьевна порекомендовала дружить с другими НКО. Она посоветовала подать заявку на оформление юрлица той общественной организации, которая функционирует без этого статуса (Красноярск). Республике Тыва порекомендовали расширить устав, внести дополнения, позволяющие работать более оптимально. Октябрина Платоновна отметила, что РОО «Я живу» в Бурятии сразу нашла поддержку в Министерстве социальной защиты в лице министра Быковой и первого заместителя министра Анастасии Алексеевны. «Я живу» поддерживают и другие профильные министерства и ведомства, отзываются и приходят на встречи, на обсуждение острых вопросов онкопациентов за круглым столом.
В итоге гости обменялись телефонами для получения консультаций. Разговор состоялся насыщенным и плодотворным.
11. Встреча с врачами онкодиспансера.
Наверное, самым ожидаемым событием всего семинара была встреча за круглым столом с представителями республиканского онкологического диспансера г. Улан-Удэ. С нетерпением ждали приезда заместителя главного врача онкодиспансера Евгения Леонидовича Юмова, врача хирурга Андрея Васильевича Усольцева. А.В.Усольцев одновременно ведет прием в городской поликлинике № 2. Встреча состоялась в конференцзале турбазы «Сагаан Морин».
Открыла заинтересованный разговор о насущных проблемах онкопациентов Октябрина Платоновна Бадашкеева, председатель правления РОО «Я живу» и руководитель Регионального отделения Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Глубоко зная насущные вопросы лечения, реабилитации, лекарственного, психологического, информационного обеспечения онкобольных, она отметила, что Е.Л Юмов является членом Попечительского совета РОО «Я живу» от Министерства здравоохранения РБ. О.П. Бадашкеева отметила тесное взаимодействие общественной организации с отраслевым профсоюзом Минздрава, на территории которого располагается офис РОО «Я живу», с врачами городских поликлиник № 4, 2. Также отметила сотрудничество с республиканскими ЦРБ, где открыты 20 филиалов, среди которых наиболее активно работают в Кабанском, Бичурском районах, г. Северобайкальске. Подписано соглашение о сотрудничестве с республиканским онкодиспансером.
Е.Л. Юмов свое выступление начал с освещения вопроса о завершении строительства и открытии нового корпуса онкодиспансера. Вопрос действительно острый и социально значимый. С правительством согласованы сроки сдачи. Новый корпус поликлиники откроется уже на днях. Окончательный срок сдачи намечен на 1921 год.
Из нововведений в онкологической службе республики следует отметить внедрение полного закрытого комплекса обследования и лечения: МРТ, функциональная диагностика, аппаратное лечение, химиотерапия, лучевая терапия, приобретены ультразвуковые аппараты комфортного направления. Доступность обследований решается в рамках госгарантий: для жителей северных районов республики – 5, максимум 7 дней. Для больных этих регионов проблема заключается в отсутствии жилья: нет пансионата для тех, кто приезжает обследоваться. Этот вопрос есть, надо его решать.
Далее форма общение перешла на диалог: было задано много вопросов, на которые отвечали как врачи, так и сами больные, дополняя друг друга.
Были заданы вопросы:
- По лекарственным препаратам как общепринятым, так и новым, а также в области иммунологии для повышения иммунитета.
- Федеральный фонд обязательного медицинского страхования в дополнение к Методическим рекомендациям по способам оплаты медицинской помощи за счет средств ОМС дает расшифровку клинико-статистических групп (КСГ) для медицинской помощи. Если есть ОМС в КСГ – проблем нет. Аппарат зарегистрирован, мы применяем. Не зарегистрирован, находится в стадии опытных разработок – не можем применять. По ОМС нет онкореабилитации.
- О возможности применения плазмафереза, когда состояние после химиотерапии ужасно вследствие сильнейшей интоксикации всего организма
- Плазмаферез – процедура стационарная. Вопрос его применения – дело будущего. Следует его изучить более подробно.
Нина Николаевна из Красноярска заметила, что данную процедуру нельзя применять, т.к. при ее проведении выводится из организма препарат, необходимый для лечения. Если есть реакция, значит препарат действует.
- Почему не выдают в онкодиспансере обезболивающие препараты.
- Препараты выдаются на 5 дней. На планерках я обязываю выдавать.
- Оказание помощи при первичном обращении. Что делаете вы, чтобы в течение пяти положенных дней пациент мог попасть к врачу и начать лечение?
- Почему к онкологу мы попадаем через терапевта? Упускаем время.
- Если в поликлинике нет кабинета и нет врача, оказать первую помощь сложно. Необходимо иметь штатные единицы, нужное оборудование. Увеличивать нагрузку на врача, что делается сейчас, - это не совсем правильно. В первичной сети медицинского обслуживания отмечается недостаток знаний у медперсонала. Нами запланирован цикл обучения по первичной диагностике онкологических заболеваний, по оказанию первичной помощи при обращении пациентов с данным заболеванием. Очень сложно в общей терапии произвести диагностику. Но при обнаружении потери веса, анемии, тошноты, рвоты направить на обследование можно.
- У сына пропустили рак. Хотя он делал флюорографию.
- Флюорография, даже рентген не дают ответа. КТ и МРТ – да.
- Как обеспечить бесперебойное поступление лекарства. произошел двухнедельный перерыв в лечении из-за отсутствия таблеток.
- Этим занимается отдел лекарственного обеспечения. Закупка лекарственных средств централизована и осуществляется по 44 закону Госзакупок. По ОМС все лекарства закуплены.
«В Красноярске это делается так, - поясняет Нина Николаевна. – Прихожу к врачу, он составляет дорожную карту. Иду в аптеку, беру на 6 месяцев».
Также были заданы вопросы о возможности открытия отделения нейрохирургии в онкодиспансере в связи с участившимися заболеваниями рака головного мозга. Сейчас операции на головном мозге делают только в республиканской больнице им. Семашко. Речь зашла о врачах нейроонкологах, которых следует обучать. Окончательное решение может быть принято при сдаче основного корпуса онкодиспансера. Пациенты говорили о необходимости открытия отделения онкореабилитации, предложили загрузить ее в систему ОМС. Для этого необходимо объединиться всем диспансерам и добиваться решения данного вопроса через Минздрав. Есть День донора, Дни кардиологии, но нет Дня онкологии. Были заданы вопросы по лимфодренажу, где можно его сделать. На вопрос можно ли онкопациентам в устойчивой ремиссии применять массаж, физиотерапевтические процедуры, был дан положительный ответ: поверхностное лечение не противопоказано. Но врачи не делают, опасаются.
Шел разговор о послеоперационных осложнениях и их устранении, об онкомаркерах и возможностях их применения, о необходимости периодических наблюдений у врача после лечения. На эти и другие вопросы лечения, наблюдения и реабилитации больных отвечал А.В. Усольцев. Очирма Бадмаевна выразила Андрею Васильевичу благодарность за точно поставленный диагноз и отлично проведенную операцию и передала высокую оценку мастерства бурятских онкологов врачей одной из клиник Бельгии, где она консультировалась по поводу своего заболевания. Очирма Бадмаевна также отметила мастерство и опыт молодых врачей онкодиспансера и внимательное отношение с их стороны к каждому больному. Она сказала, что известный доктор Сома создал Ассоциацию врачей онкологов, обучает их и даже обеспечивает стипендией. Она бы рекомендовала врача Усольцева Андрея Васильевича как лучшего хирурга и замечательного человека.
На это теплой волне взаимной признательности врача и пациента завершилась встреча, оставив глубокий след в сердцах присутствующих. Конечно, есть определенные трудности в нелегкой службе врачей онкологов, есть претензии к качеству медицинского обслуживания и у онкобольных. Но диалог состоялся и, надеемся, еще не раз встретятся за круглым столом врачи и пациенты, обсуждая насущные проблемы лечения и реабилитации.
12. Руки творят чудеса.
Знаете ли вы, чему можно научиться за три дня, проведенные на чудесном берегу Байкала в окружении добрых и отзывчивых людей, своих единомышленников и соратников? Китайской гимнастике, петь, и танцевать, играть в сценке, рисовать. А еще можно сделать сувенир собственными руками и радоваться своему творению.
Это мы смогли сделать под руководством Степановой Ольги Борисовны и Серебрянской Ирины. Эти замечательные женщины уже давно работают с онкопациентами, помогая им раскрыть внутренние творческие способности, сосредоточиться на духовных потребностях через деятельность, побороть стресс и апатию. Ольга Борисовна учит работать акриловыми красками, создавать точечный рисунок на любом подручном материале, обдумывать дизайн будущего творения. Через орнамент, его символику познавать мир, настраиваться на позитив и добро. Ирина помогает создавать практические вещи: браслеты и серьги, бусы и ожерелья из бисера. Это тонкая и кропотливая работа по собиранию в единое композиционное целое мелких бусинок различных оттенков с использованием делителей разнообразных форм и назначения. Она пробуждает положительные эмоции радости и восторга, приводит в азарт чувства. И ты испытываешь глубокое удовлетворение от того, что это сделано твоими руками и твоим вдохновением.
И не подобные ли чувства и эмоции должен испытывать глубоко больной человек, потерявший веру и надежду? Подобная релаксация возрождает человека. Вселяет в него уверенность в возможности своего тела и духа. И он побеждает тоску и безнадежность, учится находить свет и краски. Он начинает верить в преображение жизни, в ее разнообразие и красоту.
А значит живет и действует, радуется и творит.
13. Досуг.
Несмотря на занятость и насыщенность программы семинара, каждый участник имел и свое личное пространство и время, которые он смог отдать полноценному отдыху на Байкале. Солнце – пожалуйста! Воздух – пожалуйста! Вода – в вашем распоряжении! Купанием в водах священного озера и в бассейне на территории турбазы мог воспользоваться каждый. И даже попробовать себя в синхронном плавании. А также побывать на горячем источнике недалеко от Сухой. Послушать тихий прибой и плеск байкальской волны можно было ранним утром и тихим теплым вечером. Понаблюдать бездонное байкальское небо с миллионами звезд можно было тихим поздним вечером, вдыхая чистейший воздух, наполненный озоном, тишиной и покоем. Как редко удается остаться наедине с природой, почувствовать себя единым целым со вселенной, неотъемлемой частичкой в бесконечном мироздании. Это удалось почувствовать каждому.
14. И прощание.
И тем печальнее было ощущение быстро пролетевшего времени. Времени, которое смогло объединить и подружить таких разных людей с непростой судьбой. Людей, которые верят, что победят. Людей, которые находят в себе силы бороться с недугом и побеждают, помогая самим себе верой, надеждой, любовью. Как много добрых, искренних слов было сказано друг другу в день отъезда!
Семинар закончился. Но семинар и продолжается, потому что были поставлены новые цели и задачи, которые надо решать и достигать. Надо реализовать те умения и навыки по самосовершенствованию, самолечению, приобретенные в эти замечательные три дня на Байкале.
Надо жить!
Надо радоваться! Надо действовать!
